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生命的最后三天

文/白鸽子

父亲罹患癌症

十二年

最后的三天

怎么过

不要那冰冷的液体

生命会知道

用一种方式告诉你

他喜静

你就给到他静

他愿意听

你就随他心听

他表情自然

就代表他不痛

他有狰狞

你要警觉

因你是儿女

要有反哺的心

孝字没那么重!

顺他心就是最好的爱恋

爱的表达不用学

因好孩子经年耳濡目染

父母亲心底是什么愿望他们真的知道

医院是媒介

只是专业

一定比不了儿女

就像最伟大的爱

来自父亲和母亲

学习做好儿女吧!

从初生就开始!

一点点渗透的家风

父亲开怀什么?

母亲感动哪些?

做儿女的要真的懂得

要用很多精力去体察

父辈为我做了多少

是我们的半个人生

我们要平衡这份付出

当平衡少有亏欠的时候

就会到达另境!

就是无痛无憾!

坚决不要最后的冷水!

更不要那按压的巨痛!

亲人被切开的器管!

鼻子里的难奈异物!

缓和医疗

最后的三天

我们的家属要明白

伤害就是在虐心灵!

我们的医护要懂得!

人道主义就是解决痛!

所有陪伴的生命要明白

不能活了!

就不要逆行!

就要知天命!

亦要随自然!

等那或长或短!

不会过三天!

不要输液了!

不要强喂了!

安静地躺着

迎接那灵性的相交

到新的空间里

走或飘

做自在的生命!

Bio: 韩兰娜,笔名:白鸽子(曾用名慕溪)。北京生前预嘱推广协会志愿者。《相约星期二》专栏作家,于2019年11月29日全程参加了由北京市仁爱慈善基金会主办,北京协和医院安宁缓和医疗组承办的“居家安宁疗护公益培训班”学习。家庭教育指导师(中级)。2019年5月加盟世界500强企业泰康集团。

我处爱的箴言:

我欢喜心展望中国人的智慧文明在世界泛放华光。

单说这孝顺父母一事。

常言父母是最好的老师。如何在他们生命不能自理的阶段敬到老师,我拙见:

1,整理自己和父母内务,一起好生饮睡。说话轻言准确,寒暄不必多,行动就是好。

2,父母亲的愿望,都要喜展着听,做不到不妄言。听他她说完。能做到一件一件排序着完成。

3,关于吃东西,老人的愿望我们要觉察,那是个过程,是要全心反哺才真知的事情。如平日做的不甚好,那要想办法补上。

孝道里文明,中国人深知。

关于缓和医疗涉及的最后一段要平静安暖的带他们和自己的身心,要相信自然,一切都是最好的安排。

疼惜父母的最高境界就是让他们在我们这里得到心安。儿女尽一切可能“顺”着他们。他们离世了,我们更勇敢,把“孝”字演绎好带进生命里,让他们之精神在家族中世代香远。

  

身为儿女,如果父母亲对生命末期有过交托,我们要无纠无结,顺应他们心。别计较太多情义,道理,就做好一个“顺”字足矣。

对生命样式最好的尊重就是我愿意,你同意。

Bio: 韩兰娜,笔名:白鸽子(曾用名慕溪)。北京生前预嘱推广协会志愿者。《相约星期二》专栏作家,于2019年11月29日全程参加了由北京市仁爱慈善基金会主办,北京协和医院安宁缓和医疗组承办的“居家安宁疗护公益培训班”学习。家庭教育指导师(中级)。2019年5月加盟世界500强企业泰康集团。

尊敬的生命您好:

         作为一名癌症病人的家属,陪伴我的父亲从六十岁确诊肝癌到他七十二岁去世。这十二年来我们三个女儿给到父亲最有效最贴心的生命照护,经过了约十五次血管封堵的介入治疗,父亲在最后的生命百天里从能看两集张学良的电视剧到看半集到听我说直到电视剧结束;从吃七只小水饺到吃不下半只直至最爱的烫茶也无欲不喝了。清楚记得他坚强站起身子抠嗓子,他想把东西吐出来,他已经多天只吃一点点纯植物提取的枫露了,哪里吐的出来呢?,失败了多次,他用手示意我,说:“躺下”。他在温暖的阳光下蜷在热腾腾的喜来健床垫子上,垫子是玉石面,很硬,父亲艰难的说:“给我铺上点儿”。以往他都是直接睡的,他说那样效果好。如今的状态是他的身体由于肝癌晚期病灶转移,吃不了食物了,消瘦如骨柴。臀部有1mm*1mm的一块褥疮,红褐色的破皮还没有脓。这是腊月二十八后的几天。

        微信和远在欧洲的朋友聊到父亲现状,她唤着我乳名,给到我挚恳的见意输点营养液吧!和现在是校医的原来是护士的二姐提到了这个想法,姐没和我多言讨就去实践了。

“病人没到,开不了营养液”

“给你开点葡萄糖吧”

“妹,记下爸爸尿”

“一定告诉我”

“随时电话我”

“我走了,千万记得”

“爸,你有尿吗?”

“你憋吗?”

“不”

“姐,爸没尿,就10mm”

“我去,洗个澡马上到”

“我要去医院”

“你姐怎么还没到”

“爸,您抬一点儿腿”

“爸,穿这两件,舒服。”

“咱们坐在轮椅上等”

“你姐,怎么还没到”

“我到看丹桥了”

“爸,我来了”

“信英”

“看着你妈,扶你妈座下”

“大夫说我什么病”

“肝囊肿,有积水”

“爸,我回家看看我妈和冉冉”

“杜宇在来的路上”

“你儿子真棒!”

“妈,您别哭”

“咱们走”

“冉冉还睡着”

“我要去”

“宇子,你来看妹妹,妈妈带姥姥去看姥爷”

“行,妈你等着我”

“我把钥匙放地毯下”

“我二姨给我了”

“信英”

        父亲的双眼是恍惚的迷离的,他们相见已无言,母亲止不住的泪涔涔……我见父亲时他微弱的呼吸着,面色是暗的,有黄,有灰,还有那肯定的能预见死期的一种暗的杂色在他露着的肌肤上蔓延着。

       正值春节,大年初四,亲人们都在中国人最隆重的假期里,我在微信朋友圈的几句话,使得大家自发的从四面八方来到丰台桥南铁路医院。

       父亲的左手插着输液的针头,艳妹妹扶着他:“雷子舅舅可乖了”,妹和我说:“得扶着他,他老想动。”我挨到妹扶着的父亲的手,凉,真的特别凉,那不是记忆中的父亲的手。我很快去摸那只右手,那才是我的父亲。和我一起走过幼年少年青年步入中年的父亲。记忆中我在江苏虞山脚下燕园问可敬父亲:“爸爸,您细想慢答我,几个女婿您说哪个最疼媳妇?”

父亲真的是慢说着:“还是杜春来啊!”看着病床上奄奄一息的父亲,我百感袭心。我不知能做什么,我还抽空煮了父亲常喝的棒子面粥。父亲每次化疗,打不开胃口时他就喝这个。我把粥从玻璃罐里倒到小碗里一点,慢慢喂到侧着头的父亲嘴边说着:“爸爸,您爱喝的,喝一口吧”粥从一侧嘴角流到另一侧嘴角,只一点点留在了口腔里。我尝试了三次,知道他吃不了就没再喂了。我问姐姐,爸尿尿了吗?姐姐把尿壶拿给我,我见了,心里有一点点踏实,那是约30毫升的生命液。姐姐把爸爸的下裤脱了,他穿着它不舒服,我看到了,也是生平第一次见到父亲身体的那个部分,我最初来到地球他和母亲结合的生命真情的属地太阳塔。

        父亲,钢铁一般的父亲,从家出来我扶起他,他全身倚着我的那个状态我永远也忘不了,一把硬骨头在自己女儿怀里,他是我宝贝,我要反哺他。

       随后,在医院的30小时,我们只是常规输液,换褥疮贴,血压心跳监測,没做其它创伤性治疗。父亲,我见他的几面,我给她诵了佛教的《心经》他是没皈依的信徒,他太含蓄,是个公认的老好人。

父亲有过一次皱眉,三两声小的呻吟。小姑是家奶奶很疼的一个暖心孩子,姑姑操着家乡肃宁县的土话说:“雷子哥,最好了。”我清晰听到父亲应着她。约一小时都没一点声音的父亲那刻有了一点回应。

        这最后的夜晚是二姐陪父亲走过的,他有呼叫我和母亲的名字,他知道大姐在加拿大,姐回父亲,韩兰娜在家呢看冉冉,我妈睡觉呢,父亲没再问话了。后来姐和我说:“如果他再问,我就会叫你们。”

        姐没听大夫的,一夜没给父亲翻身,他怕不好,他怕他走,果然,这怕应验了,2016年2月12日下午13:00父亲因为一次翻身,头仰了,再也不能支撑了,一点点都不可以了,姐大嚷几声“爸,爸你怎么了”跑去找大夫,我当时是哪般,怎么忽的模糊了…大夫拿着手电筒过来,做着常规的检查,所有的体征都是说明他走了,那刻我趴到父亲耳边,念着母亲和我们三个的名字,说我们都爱您……

        给姐换上我大衣,她穿的红色外衣,不能再穿。我俩慌跑着去买寿衣, 忙挑选真是百千泪感。约是十分钟返回。床边望父那是别,是离。掩住泪水,给父亲擦身体。孝衣的穿法我们不会,听太平间的师傅教领。这袜子太紧了,这鞋子我调换搞错了,父亲腿脚肿了一月,我拿了个43码的鞋子。我儿子说:“姥爷,这袜子勒你会疼吧”。儿子只说这一句,他知不能添乱。护士轻声说着:“要早点送到太平间。”

最后的一次电梯恰是我十二年前第一个知道父亲极有可能患肝癌乘的那部电梯。

 最后的妆容在记忆

 入冰棺前我有恐惧

 冰冷世界阴阳隔停

      生命走远,家属,医护,我们的国家,我们的普通人,所有生命都要思考,医学能救医学救,医学不可不强扭,家属要清明,要知反哺,给到他们温,陪伴到细节,我们做的不好,说出来是为了让更多病患家属,医者更明白,生命故事里积极要齐心协力,为他们少痛做我们能做的所有,他们走好,我们心安,生命继续,越来越安暖。

Bio: 韩兰娜,笔名:白鸽子(曾用名慕溪)。北京生前预嘱推广协会志愿者。《相约星期二》专栏作家,于2019年11月29日全程参加了由北京市仁爱慈善基金会主办,北京协和医院安宁缓和医疗组承办的“居家安宁疗护公益培训班”学习。家庭教育指导师(中级)。2019年5月加盟世界500强企业泰康集团。

因我是么女,

宠爱一身。

感谢您给了我满满的爱。

出世把我留下,

幼时的洋娃娃,

中学期时代画,

婚后油漆新屋,

一切的一切,

深锁心中

永远怀念您

记得耶稣爱您,

天堂见。

Bio: Violet Yang worked as a Medical Social Worker in various healthcare settings for ten years upon graduation from National University of Singapore, including School Health Services and Maxwell Polyclinic, Toa Payoh Hospital, Mount Alvernia Hospital and Assisi Home & Hospice.
She became the Director of Elderly Services of Asian Women’s Welfare Association in 2000 and Principal Medical Social Worker of Jurong Health Services in 2012. Before she joined Singapore Hospice Council, she was the Manager and Lead Social Worker of Psychosocial Cancer Support Services of Singapore Cancer Society.
Violet Yang is currently the Manager of Public Education and Volunteer Management in Singapore Hospice Council.

幾位同事今天中午下廚

餵飽了在職場一起打拼的我們

簡單的潮州式家常料理

溫暖與平定了疲倦的心境

讓我有一種回到家的感覺

我這才回想起至從你們的告別

家裡就已經變得不一樣

原來能回家和家人一起吃飯是如此簡單的幸福

但願大家可以多多回家吃飯

趁還可以

Bio: 錦豪是一位在新加坡拉薩爾藝術學院受訓後被澳大利亞、新西蘭和亞洲區域創意藝術治療學會資格認證的藝術治療師(AThR)。他曾在澳大利亞和英國的國際藝術治療會議上發表過他的臨床經驗,而目前在位於新加坡的雅西西慈懷病院實務。

长在头上的发

平时一根根

似枯叶飘落

不该一撮撮

睡醒 遗留在枕头套

洗澡 聚集排水罩

梳理 阻塞入梳子齿间

 

你第一天搬进

慈怀医院 笑着对护士说

光头是追求时尚

在炎热天气中 枕头也不烧

看来像睾酮旺盛 是男人味

过浓 是优点

 

一年后的今天

外面气候的炎热 不比

火化场里头的温度

更不熟悉的是 黑白照片

里一头乌黑的你

Bio: Low Kian Seh has a chemical engineering degree but is an artist to a larger degree. He is a chemistry teacher by occupation but has poetry as preoccupation. For the love of the craft, he makes time to write, despite being a busy civil servant and father-of-three. His works had been published in SingPoWriMo anthologies, A Luxury We Cannot Afford, A Luxury We Must Afford, Twin Cities, Anima Methodi, Contour and Seven Hundred Lines. He won first prize in the National Poetry Competition 2019, and he is better known for his twin cinema poem, Singaporean Son, that had gone viral, twice.

人生無常   執念並非總是諷刺

 

生死交會   心願希望化為回憶

 

萍水相逢   心靈交流

 

垂眸歎息間看見過客的需要

 

傾聽陪伴中察覺自身的責任

 

期盼   竭盡全力後的結束剎那

 

轉身   化為另一種形式的相遇

Bio: 目前在台灣從事醫務社工,任職於三峽恩主公醫院,工作專業上,需處理安寧緩和、預立醫療諮商、社福諮詢、經濟困難、連結社福資源、保護性案件、安置需求、醫病溝通、器官捐贈和心理情緒支持等相關議題。並將服務處遇過程投稿文章,期望讓更多人能引起共鳴、反思或改變。

架於客廳的病榻方寸

你人生最艱難的攻頂困頓

枕褥起伏,夢寐中翻山越嶺

床巾素白,穿行過風雪皚皚

冰冷護欄,譫妄中手腳滯礙

三角吊環,手心無力的垂落

 

許你一個夠好陪伴的最終

我現世最不捨的初衷

注視偎暖,光華榮耀你歷歷來時的滄桑奮鬥

耳畔低語,絮語重說你層層脈絡的生命故事

共感呼吸,無聲數息你悠悠殘喘的人生盡頭

溫柔膚慰,逆時還原你初初降生的稚嫩脆弱

感恩道謝,告別相送你幻幻譫妄的踟躕駐留

 

生命是一個圓

病榻裡邊

一世肉體的終點

亦是永生靈魂憶起昔時的起點

周而復始

磨礪拋光

如實映照眾生有情

 

人生圓滿如鏡

榻邊外境

照顧者探看自己

成全先行尊嚴安寧的自然順應

愛人向己

接棒傳遞

善終當下因緣升起

 

思念天心月圓

虛空涵容

冥陽無界的繫絆

時時知死善生活出真實的自己

共振循環

推己及人

安寧善終一念無盡

 

病榻邊,不過一線之間

既隔開照顧者與被照顧者

亦鏡映出生命的過去、現在與未來

交疊共命

無有分別

 

恍惚明白

愛己及人

人生大圓滿的鏡

是我

照見自我照顧的慈愛

以此

化顯善待緣視的有情

Bio: 居家醫療與安寧療護專欄作家,住遊英、德、中、馬二十多年,2014年從吉隆坡飛回德國,居家安寧照顧癌末婆婆直至往生,紀實書寫獲「梁實秋文學獎」。去年出版《許我一個夠好的陪伴:台灣女兒、德國媳婦的生命照顧現場》獲年度好書入圍。現在於長照社區推動「生命樹」敘事治療,協助長者透過生命探脈,安排自主安寧善終。
https://www.books.com.tw/products/E050052324

滿山燦黃的蒲公英花

是春天最誠心的雙手

放掌恭迎太陽的金光

合十送走一天的日暖

禮讚意念新生的美好

亦花蕊蜜養眾生有情

這是每一個生命降生的初衷

愛己及人的有始有終

 

生命一季的繁華凋落

花梗倒臥來處的塵堁

蜷縮成幼嬰寧馨酣夢

甦醒昂挺成白色絨球

渾然圓滿的天心宇宙

通透輕盈飛絮的自由

成住肉體盡形壽之後的壞空

等待風起遠颺的時候

 

長日將盡的燦美守候

肉體與靈魂相辭告終

在世者雖不捨且放手

成全安寧的一念如風

毛羽絨傘顫顫然欲脫

祝福吹起終章的相送

朔風野大將愛還諸天地遼闊

 

漫天種籽無邊任遨遊

落於每一顆未亡心頭

哀思的淚水倒灌澤潤

於想念皺摺深處抽根

讓領悟破土發芽重生

於嘴角綻放寬慰暖陽

感恩自己病榻旁的膚慰守候

 

來過,就未曾離開

慈愛,四季流轉通

一如蒲公英的花開花落

自然的生命尊嚴亙古同

無人是孤獨的星球

相隨性同在到最後

先行者等在光的那一頭

祈禱安寧歸有情的善終

Bio: 居家醫療與安寧療護專欄作家,住遊英、德、中、馬二十多年,2014年從吉隆坡飛回德國,居家安寧照顧癌末婆婆直至往生,紀實書寫獲「梁實秋文學獎」。去年出版《許我一個夠好的陪伴:台灣女兒、德國媳婦的生命照顧現場》獲年度好書入圍。現在於長照社區推動「生命樹」敘事治療,協助長者透過生命探脈,安排自主安寧善終。
https://www.books.com.tw/products/E050052324

聽,這是甚麼聲音?

腫瘤和疾病它肆無忌憚的侵蝕著你,身體和心靈

那是樹葉片片凋零無盡的聲音。

聽,這是甚麼聲音?

放肆的它無所不用其極的提醒我們,被迫和威脅

那是無情沙漏正在倒數的聲音。

聽,這是甚麼聲音?

你柔情似水的眼睛彷彿望進我的心,溫柔又堅定

那是彼此訴說情意流動的聲音。

聽,這是甚麼聲音?

時間彷彿就隨著你的生命靜止那刻,安靜又洶湧

那是不捨的眼淚和哭泣的聲音。

你說,花開花謝終有時

我們本無須拭去那悲傷和思念的眼淚

而風吹過的聲音是我們對彼此的想念

等待黃花再開時,白色的祝福會隨著想念飄散各處,落到新土壤孕育新生命。

這是我在遠處為你的幸福而祈禱。

Bio: I am a hospice nurse, I have collected many moments that belong to each other’s present moments. It seems that moments have become the nourishment and strength in each other’s hearts. May that eternal moment turn into the beauty of words and leave that beauty in you and my heart.

安宁组诗

你像山一样,伟岸、厚重

你像水一样,温润、包容

同伴说你像钢铁侠

我觉得你就是个有趣的爷爷

你日渐瘦弱

蜷在床上就如一只小猫

坐起来,也佝偻着背

我无法想象,这年轻的容颜即将凋零

谁又可知,那初长成人的

儿子的痛

盛夏未至

剩下的人

难言再见

或者,

你们一直都还在

生命的奥义

参不透

终点是开始

抑或,

从起点出发,就在走向结束

我只相信:

你就是你,

此刻,我们在一起

Bio: 本人现为中国人民大学社会学博士研究生一名,同时是北京市海淀医院安宁病房的临床社工。目前本人的研究兴趣、实践场域均为安宁疗护服务,重点关注临床医生的情感劳动及终末期患者及其家属的心理、社会支持。

台灣有句古言,人生必經歷四個過程:生、老、病、死,而生命真正精彩的事情,不論生命長短而是精彩最重要,當有一天我們被迫踏上這段旅程時,我們該恐懼的不是死亡,而是能不能活出精彩人生。

  親愛的大敏,我摯愛的朋友、同事,我護理生涯的好夥伴,我們一起在醫院為了病人共同奮鬥了15年,當我得知你腦癌,那種傷心難過的感覺,現在依舊在我的內心深處,剛開完刀後妳恢復得很好,但是老天依然沒有眷顧你,術後一年腦癌復發了,而且無法再開刀,醫師建議採取支持性療法,身為護理師的你了解醫療的有限性,而你早已在健保卡註記不施行心肺復甦術及安寧,妳深怕哪一天你突然倒下被插呼吸管,讓自己過著毫無品質的生活,你說人生就是要吃喝玩樂、及時行樂,這才是你的人生,回想你的一切,你最愛到香港吃吃喝喝,還說下次我們一起去香港旅遊,但這都只能成為我們的遺憾回憶,最愛我們一起談天說笑還有一起罵醫生的日子,你每天快樂的笑容一直迴盪在我耳邊,你離開的前兩週,看著你無法進食,臥床在病床上,清醒而深情地陪伴臨終病人的你,對你和我來說都是一種價值,你的回憶,以及我們雙方共處的時光,將共同匯集成遺產,豐富我們的生命。

安寧緩和讓我學習放手,但並不是放棄我摯愛的朋友,重要的是表達彼此的愛,能夠得到圓滿、無悔,而我想該放棄的應該是悲傷與仇恨並不是放棄愛、放棄人。 生命有限,我們應多花時間在愛的人身上,不讓自己後悔。從生到死的轉變,可以像誕生的奇蹟一樣深刻、親密、珍貴;我們要善用最後相處的機會,臨終陪伴甚至可能成為值得記憶的美好時光,讓你走的毫無遺憾與牽掛。每個人生命的時間長短不一,當我們不再討論痛苦、疾病時,就會發現生活不是只有疾病,到了疾病末期,生命好像常被疾病佔滿了,這樣很可惜,其實互動、愛、關心等等,這才是生命真正精彩的事情,生命不論長短,精彩最重要,而你的生命也在43歲畫下一個完美的句點。

Bio: 任職於台北市立聯合醫院平婦幼院區科專科護理師,在臨床上遇到很多安寧的病人,要怎樣幫助他們走最後一哩路,讓他們每個人都可以無憂無慮的畫下人生最美的句點。

有一條路,我們相聚又分離

我們彼此相愛  彼此相依。

 

我們答應  好好地照顧您

我們流淚  好好地照顧您

 

您累了就先休息吧

我們會再見面的

 

跨越時空  天各一方

他們說您去了更好的地方

那兒,是我日後也要去的遠方。

 

不遠了不遠了

日子啊似模糊又清晰

很近了很近了

相見的日子不遠了

 

雲霧渲染  歲月流轉

霞光滿地  如愛的輝映

思念和淚    

如煙似海  披星戴月

 

思念的力量太強大

眼淚已奔馳

Bio: 擔任腫瘤護理人員多年,陪伴無數家庭走過死亡與失落的過程。不料遭遇父母相繼罹癌,在父母接受抗癌治療以及進入安寧照顧期間對生死離別與人生意義…間皆有更多思索。父母接連離世,思念的心總使我淚流。幾年來,常重整思緒,如今仍在哀傷中摸索前進。

曾几何时,带着些许畏惧

走进他们的世界

我与他们

隔着五六十载的时空

窗外婆娑,轻柔着悲伤的面庞

我踏上了星星的陪伴

 

曾几何时,为不断离去的生命震惊

悲伤的树下,风儿和我一同哭泣

既然生命总要凋零

坚持是否只是徒劳

 

未曾想,一次次的告别

在我手心写下答案

是病床上”跳”起挚爱之舞的双手

是弥留之际说出的爱与亲吻

是鼓起勇气作最后的告别

 

当我细数点点回忆

庆幸,踏上了这条安宁之路

感恩,化解横亘多年的心结

珍惜,成为最后的美好见证

 

生命的陨落,好似春泥

纵然飘落

仍可以成为他人的祝福和纪念

在爱与死亡之间

带着尊严与安宁,与世界何解

直到最后一刻

皆是生命存在的意义

Bio: 王丹,女,临终关怀社工,华东理工大学社会工作(MSW)硕士,就职于上海市长宁区程家桥街道社区卫生服务中心。先后发表安宁疗护论文、故事于《叙事医学》、《中国医学人文》杂志,于上海交通大学、中国社会科学院发表公众演讲、学术论文汇报等。致力于提升临终病人的生命质量,重塑意义与尊严感,帮助每一位临终者有尊严地走到生命最后一刻。

我想把至亲们都约来,

趁我还能和大家谈谈。

I want to invite all my beloveds

when I still have time.

 

一半时间给你们,

每个人聊聊对我的情感。

另一半时间留给我,

我一边思念过往一边跟你们告别。

Half for the old days we spent

half for my last hello and goodbye.

 

曾经的那些抱怨,

都成了过眼云烟。

你们有我所有的羡慕,

苍老的,落魄的,贫穷的,衰弱的——

在生命的最后通牒面前都是富有的。

我所希望拥有的,

只是和家人们共处的时间。

Down and outworn and torn

let it go.

All I wishes is the moment we have now.

 

在疼痛与煎熬无法忍受的那些时候,

我逐渐明白,

谁都不是命运的主宰

无论如何抗争,

结局依然会到来。

Every day and night the pains haunted me

Let me know

come it will

whatever you fight or not.

 

到那一天,

我会依然眷恋,

你们的爱,

和这美好的世界。

我会像一位水手,

登上驶向彼岸的轮船。

 At that moment

I will still long for your love

the cloudless climes and the starry skies.

Go I mustsail my boat to the other shore.

 

我不要你们悲伤,

我甚至想能和你们对饮、胡侃。

我希望你们记得曾经美好的时间,

就像我很想和你们认真说再见。

Sadnesssorrowgrieflet it be.

Just remember the feast and treat we shared.

This is my last hello and goodbye.

Bio: 马周理,男,中国上海长宁区程家桥街道社区卫生服务中心行政管理部门,安宁病房故事集《认真说再见》主编。先后在《上海医药》、《中国社会工作》、《中国卫生政策研究》等期刊,发表学术论文《社区初诊癌症患者心理痛苦状况及影响因素》、《医务社会工作介入舒缓疗护服务初探》、《上海市长宁区构建区域医疗联合体的制度设计》。

曾经

辗转难眠

痛彻心扉

而今

夜夜安眠

心生暖阳

 

曾经面对明天生无可恋

曾经心绪低落孤独索然

未曾想

坦然时,和一曲高山流水

从容时,吟几阙向死而生

 

安宁守护给予了新的生命

像极了破茧成蝶

像极了浴火重生

暴雨成就了彩虹

疾患之后可以新生

 

暖心的守护

散发着爱的光芒

沐浴在这温暖的关爱里

细数年华

淡定风雅

Bio: 冯丽丽,女,舒缓疗护科医生。1999~2004 苏州大学医学院 临床医学专业学士;2005年通过执业医师考试;2011年通过内科中级资格考试;2016年通过在职研究生全国统一考试(苏州大学)。

妈妈昏睡着,发着高烧

那煎熬的五天五夜啊

女儿好像经历了一辈子

妈妈,您不要再睡了

您是否知会一声女儿

女儿看不到妈妈的醒来

真是落寞又伤苦

社工前来探望妈妈

与女儿促膝交谈

那温和的眼神,真诚的谈吐

给了我莫大的勇气

我仿佛觉得

人与人之间纯真的美好

我要向社工倾述

我向她讲述我的家庭

我的妈妈患乳癌15

她一直坚强地活着

克服了常人的难以想象

她倔强地与癌症抗争

直到她彻底地累了

妈妈成了我的人生坐标

可气的是我那不争气的哥哥

他在世俗的蝇头小利面前

彻头彻尾地做了俘虏

甚至与妈妈,我们最亲爱的人决裂了

我肝肠欲裂

社工的抚慰与仁爱

使我那滴血的心稍稍得以平静

可妈妈还在昏睡

悲愁的滋味又在心头萦绕

 

我安静地陪伴在妈妈身边

社工给我示范

叫我抚触妈妈的手、身体

并叫我体会这个时刻、这种感觉

我的手在妈妈的身上缓慢而轻柔地移动

我倏尔感到一种前所未有的美好

这种亲切的触碰

仿佛让妈妈有一种存在感和情感支撑

我由此而感受到与妈妈灵魂间的沟通

 

妈妈醒来了

在一个绯红的黎明喷薄而出的时刻

她高烧退了

眼睛睁开了,特别地明亮

当她睁开眼睛的一霎那

我欣喜若狂,喜极而泣

妈妈,妈妈,我最亲爱的妈妈

妈妈的眼神是祥和而温馨的

一股力量从妈妈虚弱的身驱里传递出来

如果早前我感到死亡的笼罩

现在我则感到一种宁静

一股在心扉间荡漾的宁静

Bio: 缪沈琴,女,1963年10月出生,大学本科,行政管理学学士,社工师。工作三十余年,在医疗卫生单位、医学院校从事行政管理近20余年,民政救助管理13年。2014年至今,在上海长宁区程家桥街道社区卫生服务中心开展舒缓疗护、安宁病房社工工作,致力于社工部的建设,为晚期肿瘤患者及其家属舒缓情绪,给予心灵的抚慰,为社会工作应用于安宁病房临床实践,作了些有益探索。共撰写个案 60余篇,为公众微信平台撰写微信 140余篇。与他人合作编撰出书《认真说再见》一一安宁病房生命故事集

現世種種 

一切恍若浮雲

跌跌撞撞

卻又如此真實

論誰  相陪在側

何謂  不枉此生 

在多提問終究感慨 

今生  終需離別

為人  終必歸根

Bio: 目前在台灣從事醫務社工,任職於三峽恩主公醫院,工作專業上,需處理安寧緩和、預立醫療諮商、社福諮詢、經濟困難、連結社福資源、保護性案件、安置需求、醫病溝通、器官捐贈和心理情緒支持等相關議題。並將服務處遇過程投稿文章,期望讓更多人能引起共鳴、反思或改變。

遥远的星空 住着那闪耀的你

一份份想念 寄托在一朵朵云

 

你的来临,悄悄

你的离开,潇潇

 

我不知该挽留 或任你去翱翔

 

寂静的夜半钟 我仰望着星空

一份份思念又 纷纷涌上了心头

 

若我能将你拥抱 会不会舍不得放手

所以你带着翅膀 飞往无眼泪的世界

 

守护你是这片夜空 不能解的暗号

守护我是浩瀚宇宙 不能说的秘密

 

你会是我心中 永远的想念

愿我是你心中 永远的骄傲

 

晚安,我的小星星

再见,我的小宝贝

Bio: I am the Assistant Manager from the Asia Pacific Hospice Palliative Care Network. This project was one of my last before I started my Masters in Public Health course. In my 6 years of working at the Network, I am mainly involved in projects that build palliative care capacity in the region, assist with research, education and collaboration across the palliative care workers. Through working with the doctors, nurses and palliative care team, I have seen the suffering of many caregivers and patients when dealing with a life-limiting illness, and the benefits that palliative care can bring.

九月怀胎, 我来了。

九月怀病, 您走了。

我哇哇落地, 您奄奄一息。

九有多久,久有多九

为何,何为,长长久久?

Bio: Chinese Singaporean with passion in giving back to the community. Likes to read Chinese poems by local artist.

記憶裡

您有著寬厚的肩膀

記憶裡

您有著慈祥的面容

記憶裡

您大手牽著我的小手

總有說不出的安全感

 

還記得

那可怕的癌細胞

侵襲了您的脖子還有臉

 

面對來勢洶洶的敵人

 

您告訴我

不會輕易被擊潰

您告訴我

會堅持到最後一刻

您告訴我

即使是到了舉白旗投降的那一刻

「我都是一名勇士」

 

在我的心中

您就是那無堅不催的勇士

 

我知道

您的血球軍團已經舉白旗投降的那一刻

我知道

您終於可以

不要再那麼拼命

不要再那麼辛苦

 

但我仍然為您感到不甘心

甚至懷疑您是否是我的勇士

 

時光短暫,直到

您與老天爺約定的那天來臨

擁抱您

我才發現自己如此渺小

擁抱您

我才發現您的苦痛

擁抱您

我才發現您一直都是我心中最強韌的「勇士」

 

我哭得聲嘶力竭

用盡所有的力氣呼喊

「我最愛我的勇士」

 

希望當我需用勇氣

對著天空大喊

「勇士」

您就能給我力量

讓我有著勇氣

繼續

沒有您的旅程

Bio: 我是一位安寧病房護理師,執行緩和照護工作,在人生命最後一個里程碑,可以陪伴病人及家屬,完成他們的心願,讓我感到很有成就感,也能藉由照顧的過程,使自己的心靈成長,陪伴病人家屬經歷的許多故事,希望藉由文字及詩詞給予安寧夥伴們繼續前進的力量。

抓緊時間

多一點多一點

說愛

 

抓緊時間

多一點多一點

說出道歉

 

抓緊時間

多一點多一點

說出感謝

 

抓緊時間

多一點多一點

說出離別

 

抓緊機會

多一點多一點

牽緊手

 

抓緊機會

多一點多一點

相互擁抱

 

抓緊機會

多一點多一點

親吻

 

最微小的願望

是希望

在上天來迎接前

你們 都能

心安

平安

圓滿

Bio: 我是一位安寧病房護理師,執行緩和照護工作,在人生命最後一個里程碑,可以陪伴病人及家屬,完成他們的心願,讓我感到很有成就感,也能藉由照顧的過程,使自己的心靈成長,陪伴病人家屬經歷的許多故事,希望藉由文字及詩詞給予安寧夥伴們繼續前進的力量。

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